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Gli aspetti psicologici della malattia
Gli aspetti sociali e psicologici sono particolarmente rilevanti nella vita di una persona affetta da patologia rara. Vivere con una malattia rara può avere implicazioni in ogni campo della vita, nella scuola, nella scelta della professione, nel tempo libero con gli amici o nella vita affettiva. È evidente che a tal proposito oltre all’accesso alla diagnosi e alla migliore terapia è auspicabile accedere anche ad un adeguato supporto psicologico proprio per affrontare nel modo più sereno il futuro.
Inoltre si sa che l’intera famiglia è coinvolta nel momento in cui ad un suo membro viene diagnosticata una malattia rara; se siamo noi a ricevere una diagnosi di malattia rara, subito ci preoccuperemo del nostro futuro ma molto presto penseremo anche a quello dei nostri cari, soprattutto dei parenti più prossimi.
La medicina Narrativa
Con il termine medicina narrativa si intende una metodologia d’intervento clinico – assistenziale basata sulla competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere ed integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co – costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso.
In Italia, è da qualche anno che si è acceso l’interesse nei confronti della Medicina Narrativa. La Medicina narrativa si concentra sul ruolo relazionale e terapeutico del racconto dell'esperienza di malattia da parte del paziente e nella condivisione dell'esperienza con altre persone (parenti, altri pazienti, medici), attraverso la narrazione (ma anche il disegno ecc).
Accesso alla Procreazione medicalmente assistita: PMA
La legge che disciplina la materia, inserendo fra i principi quello di favorire l’accesso per le coppie infertili alle metodiche della procreazione medicalmente assistita, è la Legge quadro nazionale n. 40 del 2004. E’ bene precisare che le prestazioni di Procreazione Medicalmente Assistita non sono inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza nazionali (ovvero nell’elenco delle prestazioni erogate dal Servizio Sanitario Nazionale) ma, per effetto di una serie di sentenze in materia, è stato stabilito che le regioni devono erogare tali prestazioni, sia per quanto riguarda le tecniche di fecondazione omologa, che per quanto concerne quelle in eterologa.
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Le cellule staminali da cordone ombelicale
Le cellule staminali sono cellule non ancora differenziate ovvero che non hanno ancora una funzione ben precisa all’interno dell’organismo. L’utilizzo delle cellule staminali da cordone ombelicale può essere quindi molto utile per curare diverse patologie soprattutto ematologiche (leucemie, linfomi, talassemie e alcune gravi carenze del sistema immunitario) poiché sono in grado di riprodurre cellule del sangue. La Donazione del sangue da cordone ombelicale è una pratica utile e di grande valore sociale.
Se si decide di donare il sangue del cordone ombelicale ci si può rivolgere ad uno dei 300 ospedali abilitati al prelievo. Questi ospedali sono collegati alle 19 banche per la conservazione autorizzate alla raccolta sul territorio nazionale. Il percorso di donazione è completamente gratuito.
Per trovare un ospedale dove donare visita il sito: www.adisco.it
Nel nostro paese non è consentita la conservazione per uso unicamente personale del sangue del cordone ombelicale, tranne nei casi in cui sia presente, nel nascituro o tra i suoi consanguinei, una patologia per la quale è appropriato l’utilizzo delle cellule staminali del sangue da cordone ombelicale.
La Crioconservazione
Ad oggi la crionconservazione permette di preservare la fertilità di un individuo, maschio o femmina, in tutti quei casi in cui vi è un rischio importante di perderla: patologie tumorali, chemioterapia e radioterapia, patologie autoimmuni, urologiche e ginecologiche. Inoltre negli ultimi decenni, il progressivo rinvio della prima gravidanza in una coppia rende ancora più importanti le strategie praticabili per rinviare la perdita di fertilità, quando possibile.
La tecnica più comune di crioconservazione degli spermatozoi consiste nella consegna del campione di sperma, che viene portato a temperature progressivamente più basse fino all’immersione in azoto liquido a -196°C, nelle cosiddette Banche del seme. Per preservare gli spermatozoi dallo shock termico vengono utilizzate specifiche sostanze protettrici. Lo scongelamento prevede poi il graduale processo contrario. In caso di neoplasia testicolare, una corretta crioconservazione dovrebbe essere effettuata tra l’intervento chirurgico di asportazione del testicolo e l’inizio della chemio o radioterapia. In caso di altri tumori, prima di qualunque terapia che possa interferire con la fertilità del liquido seminale. Per alcune patologie può essere valutata la crioconservazione di campioni di tessuto testicolare, qualora al proprio interno contengano cellule gametiche.
Diritti sul lavoro
L’accertamento da parte della commissione ASL di una certa percentuale di invalidità, dell’ handicap in situazione di gravità e della disabilità, dà diritto ad alcune importanti agevolazione sul posto di lavoro. Di seguito le varie opportunità di cui è possibile usufruire:
Ricerca del lavoro:
Collocamento obbligatorio per persone con disabilità:
Se hai ricevuto una diagnosi di malattia rara e non hai ancora un lavoro, l’accertamento della disabilità da parte della Commissione Medica della ASL è utile ai fini di una tua futura assunzione. Infatti, vi è l’obbligo per le imprese e gli enti pubblici di assumere un determinato numero di persone, a seconda della grandezza dell’azienda/ente, con invalidità superiore al 46% e fino al 100% iscritte nelle liste speciali del collocamento obbligatorio. Per legge tale numero di posti può comprendere anche i lavoratori diventati disabili dopo l’assunzione, purché la riduzione della capacità lavorativa sia pari o superiore al 60% (e non al 46% come in fase di assunzione). La visita per l’accertamento dello stato di invalidità sopraggiunto dopo l’assunzione può essere richiesta dal lavoratore o dal datore di lavoro con il consenso dell’interessato. Per le aziende/gli enti che assumono lavoratori disabili, la legge prevede particolari vantaggi tra cui contributi all’assunzione a tempo indeterminato di persone disabili concessi da regioni e province autonome.
Permessi e congedi lavorativi
I permessi e i congedi dal lavoro di cui possono usufruire i lavoratori riconosciuti invalidi o con handicap grave e i familiari che li assistono sono regolamentati da norme specifiche. In particolare sono previsti:
- permessi lavorativi;
- congedo per cure agli invalidi;
- congedo straordinario biennale retribuito;
- congedo biennale non retribuito per gravi motivi familiari.
Domanda: deve essere presentata al datore di lavoro e/o all’ente di previdenza cui si versano i contributi secondo le modalità richieste. In particolare, per il congedo biennale retribuito dal 1/1/2012 l’invio della richiesta all’INPS deve avvenire esclusivamente per via telematica.
La ricetta elettronica digitale
Dal 1° gennaio 2016 (a seguito del DPCM 14 novembre 2015) entra in vigore la ricetta elettronica digitale per l’erogazione dei farmaci. La disposizione è particolarmente utile ai cittadini che si spostano per studio o per lavoro perché consente di ritirare in qualunque farmacia pubblica e privata convenzionata, su tutto il territorio nazionale, i medicinali prescritti dal proprio Medico. La nuova procedura si basa su un sistema integrato online, a cui hanno accesso sia i medici prescrittori che i farmacisti attraverso appositi software.
