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Invalidità e minori
Come presentare la domanda di invalidità civile, handicap e disabilità
Dal 1° gennaio 2010, la domanda volta ad ottenere i benefici in materia di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità deve essere inoltrata all'INPS anziché alla ASL, esclusivamente per via telematica (on line) collegandosi al sito www.inps.it e accedendo all'applicazione InvCiv2010.
Il cittadino che intende presentare domanda per il riconoscimento dello stato di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità deve:
I permessi lavorativi per i genitori
- Primi tre anni di vita figlio con Handicap (legge 104/92)
Entro i tre anni di vita del figlio con handicap in situazione di gravità la lavoratrice madre, o in alternativa il padre lavoratore hanno diritto:
- a prolungare il periodo di astensione facoltativa, già prevista dalla legge a tutela della maternità. (art. 42 D.Lgs 151/01);
- ad usufruire di due ore di permesso giornaliero (se si lavora 6 ore al giorno. Si ha invece diritto ad un’ora se si lavora meno di 6 ore);
- ad usufruire di tre giorni di permesso al mese (art. 24 L. 183/2010).
Patologie rare e screening neonatali
Vi sono alcune patologie rare: endocrine, metaboliche ed ematologiche che possono essere diagnosticate precocemente già nei primi giorni di vita del bambino.
Una diagnosi tempestiva permette di selezionare per tempo i bambini portatori di alcune specifiche patologie rare, avviare al più presto un percorso di cura (terapia farmacologica laddove ve ne fosse la disponibilità, dieta specifica, riabilitazione, ecc.).
Una diagnosi precoce consente infatti un miglior decorso di queste patologie ed oggi è possibile, già nei primi giorni di vita del bambino, effettuare degli appositi test attraverso i cosiddetti programmi di screening neonatali allargati.
La bua no!!!
Fino a non molti anni fa si pensava che il neonato e il bambino non provassero dolore, o che non lo provassero con la stessa intensità degli adulti. Numerosi studi hanno dimostrato che non è vero: già dalla 23esima settimana di gestazione, il feto avverte il dolore. Inoltre, a parità di stimolo doloroso, il neonato percepisce un dolore più intenso rispetto all’adulto: perché possiede un maggior numero di recettori dolorifici e perché le fibre nervose incaricate di spegnere gli stimoli dolorosi maturano più tardi rispetto a quelle che ne consentono la percezione.
Carta dei Diritti del Bambino in Ospedale
Il diritto al miglior trattamento medico possibile è un diritto fondamentale, specialmente per il bambino.
Tutte le strutture che forniscono assistenza sanitaria al fanciullo devono offrire un ambiente accogliente, sicuro e attento alle sue esigenze, e il personale addetto alle cure del fanciullo deve essere specificamente addestrato ad assistere i minori e saper valutare l'approccio di volta in volta adeguato alle diverse età.
I farmaci a scuola
Quando un bambino è affetto da una patologia, spesso subentra il problema della somministrazione dei farmaci anche nell’orario scolastico.
Come conciliare il diritto alla salute con quello all’istruzione?
Nel 2005 il Ministero della Salute e il Ministero dell’Istruzione hanno emanato delle "linee guida” per la definizione degli interventi finalizzati all'assistenza di studenti che necessitano di somministrazione di farmaci in orario scolastico, al fine di tutelarne il diritto allo studio, la salute ed il benessere all'interno della struttura scolastica".
Il diritto allo studio
Il diritto allo studio degli alunni con disabilità si realizza attraverso l’integrazione scolastica, che prevede l’obbligo dello Stato, insieme ad Enti locali e Servizio Sanitario Nazionale, di predisporre adeguate misure di sostegno.
Lo scopo principale è quello di predisporre le condizioni per la piena partecipazione della persona con disabilità alla vita sociale, eliminando tutti i possibili ostacoli e le barriere, fisiche e culturali, che possono frapporsi fra la partecipazione sociale e la vita concreta delle persone con disabilità.
Il Ministero dell’istruzione dell’università e della ricerca, mette in atto varie misure di accompagnamento per favorire l’integrazione: docenti di sostegno, finanziamento di progetti e attività per l’integrazione, iniziative di formazione del personale docente di sostegno ecc.
Barriere architettoniche a scuola
La piena accessibilità agli edifici scolastici da parte degli alunni con disabilità motoria o sensoriale è un diritto ormai sancito da diverse norme che, negli anni, hanno tentato di dare una soluzione al problema delle barriere architettoniche.
A livello nazionale, in materia di abbattimento barriere architettoniche è presente oggi una fitta disciplina normativa (DM 236/1989, L. 13/1989, L. 104/1992 e DPR 503/1996, fino al D.P.R. 380/2001). In generale tutti gli edifici esistenti, pubblici o aperti al pubblico e residenziali, sono soggetti all'applicazione di precise norme in materia di abbattimento barriere architettoniche.
Contributi per l’abbattimento delle barriere architettoniche
Esiste la possibilità di accede a contributi finanziari per l’abbattimento di barriere architettoniche?
Sì, per incentivare interventi diretti a garantire l’accessibilità del patrimonio edilizio privato la legge 13/1989 istituisce un fondo speciale per l’eliminazione e il superamento delle barrire architettoniche.
Qual è la normativa di riferimento?
Legge 13/1989 modificata con la legge 62/1989 e circolare mistero del lavori pubblici 22 giugno n. 1669/UL che specifica termini e procedure
A chi deve essere presentata la domanda?
La domanda di concessione dei contributi deve essere indirizzata al sindaco del comune in cui si trova l’immobile interessato dalle opere di abbattimento
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La sperimentazione clinica
Prima di poter essere commercializzati, tutti i nuovi farmaci, devono superare una lunga fase di sperimentazione. Generalmente si parla di sperimentazione clinica di un farmaco quando si vuole valutare l'efficacia e/o la tollerabilità e/o la sicurezza di un trattamento farmacologico sull'uomo.
La sperimentazione clinica comporta un iter lungo e molto costoso, le cui diverse fasi sono delineate da leggi in modo da garantire procedure etiche e in grado di ridurre i rischi per i pazienti. Le Sperimentazioni cliniche vengono in genere effettuate nelle strutture ospedaliere e/o universitarie pubbliche o private autorizzate. L'azienda o l'istituzione che finanzia lo studio è detta sponsor.
Gli sponsor degli studi clinici sono quasi sempre le industrie farmaceutiche, interessate a sviluppare nuovi farmaci in vista della loro commercializzazione. Per questo investono somme ingenti di denaro, dato che gli studi clinici sono sempre, appunto, lunghi e costosi. Una parte minore di studi clinici è invece finanziato da organismi di ricerca pubblici.
Le società scientifiche
Le società scientifiche e le Associazioni tecnico-scientifiche, operano nel campo medico-scientifico e perseguono fini di ricerca e aggiornamento professionale, svolgono attività scientifica e realizzano attività di informazione ed educazione. Le società scientifiche hanno inoltre tra le finalità istituzionali quella di collaborare con la Pubblica Amministrazione, con gli Organismi ed Enti Pubblici, con le Regioni e Aziende Sanitarie, nonché quella di elaborare studi e linee guida. Possono essere per il cittadino un utile punto di riferimento per acquisire informazioni, individuare studi, ricerche e linee guida di trattamento sulla propria patologia, individuare strutture specializzate e terapie innovative.
Associazioni pediatriche del CnAMC
Il CnAMC è il cooridnamento nazionale delle associazione di persone con malattie croniche e rare. Sono iscritte ed aderiscono al Coordinamento circa 90 tra Associazioni e Federazioni. Il CnAMC è quindi una rete di associazioni che si propone di lavorare insieme ed in sinergia per dare più forza alle politiche sanitarie sulla cronicità e le malattie rare.
Se vuoi avere maggiori informazioni sul CnAMC vai alla sezione dedicata sul sito di Cittadinanzattiva
