녹십자 혈우병 치료제 그린모노 부작용일까?

혈우병 환자는 잘 알려진 것처럼 평생을 혈액주사제로 살아야한다.

난 보통 1주일에 2-3회 주사를 맞고 있는데, 요즘 가려움 때문에 잠을 못이룰 지경이다.

특히, 치료제를 주사한 날에는 가려움이 더욱 커진다.

1. "내가 속은 거야? 나만 모르고 있었던 거야?

얼마전, "그린모노는 실온에서는 보관할 수 없는약"이라는 이야기를 들었다. 기가막힌 이야기를 뒤늦께 듣게 된거다. 일반적으로 혈우병환자들은, 병원에서 약을 가져오면 냉장보관을 하거나 실온에서 보관을 하고 있다. 실온에서 보관하는 이유는 빈번히 주사를 맞아야 하니까 냉장보관하지 않고 실온에서 보관하는 경우가 종종있다.

물론, 지금까지 혈우병치료제의 약품설명서에는 "실온 보관 가능"이라는 식약청 허가 사항이 있기 때문이었다. 좀더 정확히 말하자면, 그린모노 이외에 모든 약품에는 이와 같은 허가사항이 있었는데, 그린모노에만 이 부분이 없었던 것이었다.

2. "우왕좌왕 환자단체는 뭐했나?"

환자단체에서도 난리가 났다. "이 약품은 실온에서 보관할수 없는 약이었다"는 이야기가 확산됐다. 환자단체도 이 부분을 너무 당연하게 생각하고 있어서 놓쳤던 모양이다.

그럴 수 밖에 없었던 것이, 지금까지 십 수년동안 여러약품으로 업그레이드되면서 실온보관은 상식으로 통했기 때문이었다.

그린모노 바로 전 약품도 실온보관이 가능하다는 문구가 명확히 있었고, 기타 다른 혈우병 치료제에도 당연히 "실온 보관 가능"이라는 문구는 포함되있다. 그런데, 이 약품만 그 부분이 빠져있었던 것이었다.

3. "끊임없는 의문!"

의문 1 - "실수로 실온가능이라는 문구를 빼먹은 것인가?" 아니면 "실온보관은 정녕할수 없는 약품이었던 것이었나?"

간단하게 생각되는 것은 "실수였겠지"라는 생각이 스치고 지나갔다.

식약청 허가사항에 문구를 포함하지 못했었던 것은 단순한 실수였겠지, 약품에 문제는 아니었을 꺼야....

그런데, 의문이 들기 시작했다. 보관방법에 대한 식약청 허가사항은 모든 혈우병치료제의 기본적인 것이었는데 이부분이 실수였을까? 단순한 실수로 생각하기에는 어딘가 찝찝했다.

만약 단순한 실수가 아니라 진짜 실온보관을 할수 없었던 약품이었다면?????

"심각한 문제를 발생시킬 수 있겠다 !" 라는 생각이 들었다. 음식도 조금 상하면 배탈이 나는데, 이건 혈관에 직접 주사하는 약품인데...........!

의문 2 - 환자단체에서도 진짜 몰랐을까? 만약 미리 알았는데 환자들에게 공지를 안했다면????

설마 이런상황이 있었을까? 믿고 싶지는 않지만 꺼림직한 점이 있다. 환자단체에서 환자들에게 안내물을 발송해 공지한 시점.. 그게 언제였지? 우편물을 한번 뒤져봐야겠다...

며칠 차이가 있다면 이해가 되겠지만 몇달씩 차이가 있다면 이것은 문제가 아닐수 없다.

의문3 - "그린모노 실온보관 2개월가능"

실온보관이 불가능하다는 이야기가 나온지 얼마 안되서, 갑작스럽게 약품 안에 들어 있는 사용설명서가 바뀌었다.!

약품이 뭔가 달라진거야? 언제부터 실온가능이라고 표기된거지?

4. "의문에 이어진 부작용?"

맨 처음에 언급했던 것 처럼, 요즘에는 주사를 맞은 후에 가려움이 심하다. 잠을 자다가도 벌떡일어나 등과 가슴을 긁어대고... 직장에서 일하다가도 긁적긁적.... 주변에서 지켜보는 직원들이 뭐라고 했을까???? 무의식중에 긁어대는 모습.... 너무 지저분해 보였을 것이다.

약을 바꾸어야 할까?
약 바꾸기가 쉽지 않은데.....

당분간 더 지켜 봐야겠다.