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復活のレジリエンス―未知の病「難治性血管奇形」：それでも僕は、いま目の前にある現実を笑顔で生きる（２２世紀アート） Kindle版

有富 健 (著) 形式: Kindle版
5つ星のうち4.5 2
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［商品について］
―未知の病気との闘いから学んだ「復活力」―
体内の血管がねじれたり絡まったりする病気で、未だ医学書にも載っておらず、その原因も治療法もわからない未知の病である「難治性血管奇形」。本書は、順風満帆だった公務員生活の最中に突如としてこの未知の病に襲われた著者が、体調が徐々に悪化し不安に苛まれる闘病生活の中で、併発するさまざまな病や職場での悪質なハラスメント、最愛の母の死などによって心身ともにどん底の状態からいかにして生きる希望を取り戻したのか、その体験を克明に綴った記録である。同じ病気に苦しむ方はもちろん、困難や逆境に苦しんでいるすべての人に、ぜひ手に取っていただきたい内容となっている。

［目次］
「負けるものか！」発刊に寄せて
はじめに
序章
いつものように
活動的だった頃
大切な財産
井の中の蛙
発症から闘病生活へ
血管奇形発症
ブロック注射
屋上でのできごと
逆流性食道炎
転院
痛みを信じてくれた近所の医師
溺れる者はワラをもつかむ
温泉療法
自責の念
浦島太郎
南米への一人旅
記念式典
暴れだした血管
重なった不幸な出来事
異動先での新たな苦しみ　パワーハラスメント・モラルハラスメント
二次被害
再び、溺れる者はワラをもつかむ
転落事故
空飛ぶベッド
入院なんてもう嫌だ
入院中のモラハラ
心に灯をともしてくれた友人・先輩たち
退院とリハビリ
不自由なこと
母の死
母の葬儀
病名の判明―血管奇形とは
一筋の光明
岡山大学病院での手術
難治性血管奇形について
私の場合
余病①―上顎洞炎
余病②―多発性口内裂傷
転移①―左足
転移②―頭部
復活力を得て新たな活動へ
私の闘病生活
疎外感と孤独感
自分自身を救うために―復活力を養う
新たなステップへ
何のために活動するのか
国会議員へ要望書提出
患者さんの発見
県議会での質問
ＮＰＯ法人設立により広がる活動
新組織の立ち上げ
ＮＰＯ法人設立
首相官邸へ表敬訪問
患者障がい者地位向上委員会の設置
活動の広がり
１．大学との協働宣言
２．企業提携
赤い羽根共同募金事業
みらいプラネットの現状と課題
復活力のための鉄則
スキルを磨く
わがままと笑顔
形から入る
人との繋がり
コミュニケーション
傍観者にならない
逆境に負けないで
自分を信じてチャレンジを！
自己効力感を高める
弱点を個性にして自分を磨く
特別扱いを受けない努力と気概
プラス思考
自己管理と工夫
終わりに
私の半生記
結核患者の母から産まれた私
小学校時代
中学校時代
高校時代
大学時代
おわりに
著者略歴

［出版社からのコメント］
同質で均一的な社会の中では異質なものははじき出されますが、現代の私たちにはそうした同質社会の幻想ではなく、多様性と寛容さの中で互いを認め支えあう社会への転換が求められています。本書の中にある苦しみは、ひとつは病気自身がもたらすものですが、もう一つは私たちの社会がもたらすものであると言ってもよいと思います。「難治性血管奇形」という病気のこと、社会的弱者と呼ばれ今も困難に直面する多くの方のこと、そして私たちの社会のことについて、本書を通じて多くの方に考える機会を持っていただければ嬉しく思います。

【著者略歴】
有富 健（ありどみ　つよし）

現　職　ＮＰＯ法人みらいプラネット理事長
出身地　山口県
趣　味　旅行、国際交流活動
学　歴　慶應義塾大学卒業（法学士）、東京未来大学卒業（こども心理学士）、
　　　　産業能率大学科目等履修生修了
資　格　産業カウンセラー、キャリアデベロップメントアドバイザー、国家資格キャリアコンサルティング２級技能士、認定心理士、心理学検定特１級、メンタルヘルスマネジメント（Ⅱ種ラインケア）、ＴＨＰ心理相談員、行動心理士
病歴及び活動歴
平成13年　９月　　発症（平成22年まで手術入退院を繰り返す）
平成22年　３月　　血管奇形として診断
平成22年　７月　　硬化療法、初手術
平成23年　３月　　難病指定活動の会山口県支部の立ち上げ
平成23年　３月　　難病指定を求める意見書について、山口県議会及び６市議会において議決（平成23年12月）
平成23年　７月　　山口新聞にて、ミニエッセイ執筆（全９回）
平成24年　６月　　山口県難治性血管奇形相互支援会発足
平成24年　11月　　ＮＰＯ法人として設立　理事長に就任
平成25年　１月　　周南市において街頭啓発（周防大島高校、高森高校）
平成25年　３月　　読売新聞にて、人物紹介掲載
平成25年　６月　　山口県臨床心理士研修会にて初の講演
平成25年　９月　　厚生労働省とかしき政務官室にて約10万人の署名を提出
　　　　　　　　　首相官邸、表敬訪問。山口県知事へ要望
平成25年　11月　　防府天満宮御神幸祭において街頭啓発（高川学園高校、誠英高校）
平成25年　12月　　山口県旧県会議事堂において書道パフォーマンス（山口高校）
平成26年　４月　　宇部フロンティア大学生涯発達心理学講座にて講演
平成26年　７月　　宇部フロンティア大学と協働宣言
平成26年　９月　　厚生労働省へ要望書提出（２項目）及び協議
　　　　　　　　　在京企業、啓発
平成26年　10月　　愛情防府フリーマーケットにおいて街頭啓発
　　　　　　　　　宇部フロンティア大学祭において血管座談会等イベント開催
平成27年　２月　　毎日新聞にて、人物紹介掲載
平成27年　４月　　アイドルユニット『Care☆Fure』と提携
　　　　　　　　　宇部フロンティア大学にて講演
平成27年　５月　　農林水産大臣室、表敬訪問
平成27年　７月　　山口県立大学にて講演
　　　　　　　　　厚生労働大臣室、表敬訪問
平成27年　８月　　山口市倫理法人会モーニングセミナー「人を活かす～難病患者の心理から」
平成27年　10月　　防府市倫理法人会モーニングセミナー「健康な組織づくり～難病患者の実体験から」
平成27年　12月　　経済産業大臣政務官室、国土交通大臣政務官室を表敬訪問
平成28年　１月　　学習教材ビデオ　クランクアップ
平成28年　２月　　防府市社会福祉協議会評議員就任

テレビ　ＴＢＳテレビ『Ｎスタ』、ＮＨＫ山口放送『情報維新やまぐち』、ｙａｂ山口朝日放送『Ｊチャン山口』、ｔｙｓテレビ山口『スーパー編集局』、ＫＲＹ山口放送『スクープアップやまぐち』など

ラジオ　おはようＫＲＹ『モーニング＋プラス』、地域ＦＭ、ＮＨＫラジオ第一放送『人権週間インタビューちゅうごく』など

新　聞　読売新聞、朝日新聞、毎日新聞、中国新聞、山口新聞、教育新聞、その他地方紙など
　　　　メディアに出演、報道など合わせて１２０回以上掲載
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  1. 本の長さ
    151ページ
  2. 言語
    日本語
  3. 付箋メモ
    Kindle Scribeで
  4. 発売日
    2021/1/14
  5. ファイルサイズ
    6703 KB
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登録情報

  • ASIN ‏ : ‎ B08T66TGW4
  • 出版社 ‏ : ‎ 22世紀アート (2021/1/14)
  • 発売日 ‏ : ‎ 2021/1/14
  • 言語 ‏ : ‎ 日本語
  • ファイルサイズ ‏ : ‎ 6703 KB
  • Text-to-Speech（テキスト読み上げ機能） ‏ : ‎ 有効
  • X-Ray ‏ : ‎ 有効にされていません
  • Word Wise ‏ : ‎ 有効にされていません
  • 付箋メモ ‏ : ‎ Kindle Scribeで
  • 本の長さ ‏ : ‎ 151ページ
  • カスタマーレビュー:
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2021年1月19日に日本でレビュー済み
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難病当事者に困難を与えているのは、実は病気そのものではなく、社会の無理解や偏見、制度の不足ではないかと考えさせられました。見た目にわからなくても困難を抱える人たちがいることを心に留めておくことで、それだけでも、難病当事者も、そうでない人も生きやすい社会に一歩近づけるかもしれないもっとそういった意識を高めていかなければならないと強く実感しました。
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